Ha la sindrome di Norrie, la gara di solidarietà dà speranza ad Achille

Achille è affetto dalla sindrome di Norrie, una malattia che comporta la perdita di vista, udito e altre complicanze. Una raccolta fondi gli dà speranza.

Il piccolo Achille ha solo 4 mesi, ma il destino si è rivelato “spietato” con lui non appena si è affacciato alla vita. Il bimbo è affetto da una patologia rarissima, denominata “sindrome di Norrie”. Questa malattia lo ha privato della sua vista, a causa di una malformazione alla retina.

Progressivamente possono subentrare altre complicanze come la sordità.

Ora per lui c’è una speranza concreta: potrà essere sottoposto ad un delicato intervento chirurgico a Detroit, ma ciò ha un prezzo molto salato: da qui la raccolta fondi sulla piattaforma GoFundMe avviata dai genitori e attraverso la quale sono stati donati oltre 180.000 euro. 

Achille, una raccolta fondi gli dà speranza

I genitori di Achille, Sara e Simone, hanno raccontato cosa hanno provato nel momento in cui hanno scoperto la malattia del figlio: 

“Il 7 marzo 2022 torniamo in ospedale per un controllo di routine, perché nei primi giorni dopo la nascita non era stato visto il tipico “riflesso rosso” nelle pupille del nostro bambino.

Questa volta al controllo partecipa anche un oculista, che durante la visita ci comunica che probabilmente il nostro bambino ha una patologia oculare che va approfondita. Il giorno seguente ci rechiamo con urgenza in un ospedale specializzato di Milano dove eseguono un’ecografia agli occhi di Achille. Il referto è devastante: Achille ha una malformazione alla retina in entrambi gli occhi e per questo motivo è completamente cieco”. 

“Il nostro bambino è cieco”

Hanno aggiunto: La sensazione è quella di vivere un incubo ad occhi aperti. Malattia di Norrie. Come può avere una malattia così rara da manifestarsi in qualcosa come uno su 5 milioni di bambini nati? Il nostro bambino è cieco, ci hanno detto che non si può fare nulla per la sua vista, ma la cosa che più ci spaventa è che dopo gli infiniti sforzi ed ostacoli che nella sua infanzia dovrà superare, un giorno si svegli e ci venga a dire “Mamma, papà, non riesco a sentirvi tanto bene”. Abbiamo paura che il suo udito si possa spegnere piano piano ed inesorabilmente, lasciandolo senza il più prezioso collegamento che gli rimane sul mondo esterno”.

Si legge ancora: “In questi mesi abbiamo visto Achille crescere, imparare a rotolarsi, ridere mentre giocava con il suo papà, esplorare curioso i libri tattili con la sua mamma. Adora l’acqua, la sabbia, l’erba, scoprire l’ambiente che lo circonda ed imparare a usare i giochi con le sue mani ed il suo udito […] noi non ci arrendiamo e faremo tutto il possibile (anche l’impossibile) per garantire ad Achille le cure che merita”.

Scritto da Valentina Mericio
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